1 Nuestra vida con Javier

Voy a contar las alegrias y vicisitudes que tuvimos cuando a "cierta edad" me quedé embarazada y nos vino un niño precioso, pero con algo asociado" el síndrome de down"
Es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21(o una parte del mismo) en vez de los dos habituales (trisomía del par 21)
Es la causa más frecuente de la discapacidad psiquica. No se conocen las causas que provocan el exceso crosómico.
Las personas con síndrome de down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general, de padecer alguna patología, especialmente de corazón, digestivo, o endocrino, debido al exceso de proteinas sintetizadas por el cromosoma de más.
Si bien, no hay fármacos que mejoren la capacidad intelectual, sí están las terapias de estimulación precoz y el cambio de mentalidad en la sociedad, sí supone un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales.
Ahora me dejo de tecnicismo y vuelvo a la realidad.
Nació en Cádiz en 1985 pesó 3,360Kg y su talla 50 cm, lo comento porque pesaba y medía como todos los niños al nacer. Sólo les diferenciaba de los demás sus ojitos rasgados y algo de hipotomía muscular.
Yo lo ví al día siguiente de nacer, (no lo aconsejo, hay que verlo enseguida) digo esto porque no hay lugar, si lo ves pronto, a ninguna suposición de como será, yo al verlo me dí cuenta que era un "muñeco" y se me pasó parte de la angustia que llevaba.
El doctor nos dijo que no padecía de nada en absoluto, así que a los 3 dìas para casa y ya a la lucha.
Todavía en el hospital, nos aconsejaron que lo llevaramos a un centro de atención temprana y una vez con su careotipo ya hecho lo llevamos. Allí nos atendieron perfectamente, dos psicólogas y nos dieron un programa de atención temprana que, aparte de 1 hora días alternos en la asociación, tambien nos dieron nociones a los padres, que dicho sea de paso, no teníamos ni idea de como actuar.
La asociación se llama Aspademis y hace 24 años que está allí. Aconsejo a todos los padres que los lleven a atención temprana desde que nacen, porque por sí solos, los padres, no sabemos llevar el problema que presente tu hijo o hija y si se coge a tiempo es mucho mejor.
Comía muy bien y la estimulación se la hacía a la hora del baño, tambien dormía toda la noche y eso era muy gratificante porque te reponías para emprender un nuevo día.
Te dabas cuenta que hacía las cosas propias de niños de su edad, algo más tarde, por ejemplo en la sillita de paseo con 6 meses no iba erguido del todo. El primer diente lo echó con 9 meses.
Lo llevamos al doctor y se admiraba que con 11 meses balbuceara tanto. Con 1 año ya tenía 4 dientes.
Siempre ha sido altito, con 13 meses le faltaba dos cm del tamaño normal. Era un trasto, muy travieso.
Con 17 meses aún lo veíamos muy inmaduro para andar, se aguantaba de pie pero no daba ni un paso, como vereis ya empezamos a darnos cuenta de las "diferencias", pero pensábamos que todo llegaría.
¡Lo conseguimos! Ya andaba suelto, tenía 22 meses y nos parecía mentira, me pasé casi un año enséñandole a gatear, orientada por las psicólogas de la asociación, porque él reptaba y así no andaría nunca. pero no me pesa en absoluto, hay que hacerlo y se hace, es importante la constancia.
Con 2 años y 6 meses entendía los pequeños mandatos, Como ¡peinate! !dale un besito a papá¡ y lo hacía, para nosotros fue una alegría cada vez que hacía algo, era como un triunfo.
Como en la vida hay alegrias y tristezas pues ahí van. he dicho anteriormente que era un "trasto", así que cuando tenía 26 meses y ya andaba practicamente bien, en un descuido se fue a la cocina y se volcó un cacito con agua que estaba al fuego, direis ¿y ese niño no estaba vigilado? pues sí, continuamente, pero fue un despiste y ocurrió. Me lo mandaron a Sevilla y yo en la ambulancia le pedía a Dios que no le hubiese afectado nada vital, como así fue. El doctor salió a darme el parte y nos dijo que eran de segundo grado pero que no la habia cogido ningún órgano, lo que si nos dijo es que estaba perfectamente en cuanto a movilidad y muy espabilado, ahí dejé de llorar. Estuvo 4 días en la U.C.I, pero no por la gravedad sino por evitar la infección. El segundo día no comía y me dijeron que era por no estar con la familia, así que pude yo entrar para darle de comer, no os imaginais la sensación que experimenté al abrazar a mi hijo después de una noche de angustia e incertidumbres, él me miró y se bebió todo el biberón, las enfermeras no se lo podian crer.
Cuando pasaron 4 días nos dieron el alta, pero teníamos que llevarlo a Sevilla cada 2 días.
Cuando tenía 3 años lo matriculamos en un colegio privado, "Villa Magdalena" , era estupendo lo pasó muy bien y aprendió mucho.