jueves, 18 de marzo de 2010

12 Javier y su familia

Ya aquí acabo el blog, pues va a cumplir 25 años y creo que he explicado la personalidad de Javier. Quiere mucho a sus tíos y primos, todos lo han aceptado muy bien desde el primer día y no nos han dejado sólos en los malos momentos, tambien me refiero a amigos que algunos han sido como hermanos. Esto es importantísimo.
Con sus hermanos tiene una unión especial y es feliz cuando hay reuniones familiares, él por su cuenta los invita a comer, cuando le apetece, sin contar con nadie, y es gracioso porque lo apunta en su calendario para la próxima vez. A veces sale con ellos de marcha.
Tiene locura con sus sobrinos, Mario, Lucía y María y está ilusionado con la llegada del que viene de camino.
En cuanto a sus diversiones no tiene muchas, le gusta oir música, ahora tiene una profesora que le está enseñando lo básico de ordenador, va a conciertos de sus cantantes favoritos, ahora en Aspademis en Habilidades sociales le están enseñando a cocinar, hace recetas y las trae para que la "degustemos."
Desde hace años va solo a todos los sitios, toma a veces hasta 3 línas de autobuses y lo hace bien, lo controlamos con el móvil.
Por todo lo contado, damos gracias a los que lo ayudan y nos ayudan, pues cuando nace un hijo con discapacidad es importantísima la colaboración y ayuda de todos. Y por supuesto a los padres que aunque sea duro, hay que aceptarlo como es, desde el primer momento y así irá todo mejor.
Besitos de JAVIER

11 Flick -Flock danza

He comentado que Javier va a Flick -Flock desde que tenía 7 años, allí ha vivido hermosos momentos que le han marcado, como por ejemplo, la celebración de su 18 cumpleaños, allí estaban todos sus compañeros y profesores con él y ahí se vió la integración perfecta que hay, él estaba feliz y nosotros de verlo.
Susana lo conoce bien, así que lo lleva estupendamente, hay que decir lo "complicaillo" que es, a veces trabaja y otras menos, y ahí hay que trabajar, porque como dice Susana ellos son "artistas" y como tal tienen que actuar. Le obliga bastante pero tiene, (como decía una profesora mía) "manos de acero en guantes de terciopelo" y así es Susana, consigue no de él, sino de todos, lo que se propone, a veces con cariño y otras veces es dura, pero las 2 cosas son necesarias, aunque algunos, como en el caso de Javier, cuesta un poquito más de trabajo, ahora parece que trabaja más. Ellos no tiran la toalla.
Las clases de Rafa le encanta, él tambien lo conoce bien y le saca partido, va feliz, cuando a veces Javier tiene algún bajón, hablo con él y me animo porque me dice lo que quiero oir pero sin adulación, y no me desmoraliza. Así que damos gracias a Dios de haberlos tropezado en el camino.
Desde que está en la compañia han viajado mucho, Madrid, Sevilla, Cartagena, Gibraltar, La Linea, Pamplona, Versalles y a más sitios que no menciono.
Así que, por muchas razones estamos agradecidos a Susana y Rafa.

10 Javier y EQUA

Como he dicho anteriormente Javier va al instituto, allí hace poco, la verdad, pero no es porque los profesores no lo intenten, ellos quieren, pero hay que reconocer que no llega al nivel, yo hablo de Javier, a todos los demás no los conozco y por lo tanto no juzgo. Lo que más le gustaba eran las clases de música porque allí oía canciones de sus artistas preferidos un ratito, la profe le llamaba "el ratito de Javier"pero no tenía ni idea de "las notas musicales", luego iba a inglés pero imaginaos" el cacao"que no sabe bien ni el castellano, pero su profe era un encanto, también estaba la profe de apoyo, esta sí era un gran puntal para él, sus clases le reforzaban lo ya aprendido. Todas tenían voluntad pero tanto allí como nosotros pensamos que ya había cumplido el Instituto su objetivo.
Así que el inspector nos recomendó EQUA ( Asociación para la mediación social ) Es un servicio puente entre el mundo educativo y laboral, comenzó en 2006 y allí aparte de enseñarle van a ver talleres, hacen prácticas y se preparan para un futuro trabajo. Las profesionales son muy eficientes y él va contento. Actualmente está allí, su tutora lo conoce bien y sabe si ese día le va a sacar fruto o no, pero ella lo intenta con cariño, es la forma de ganárselo.

9 Javier y Aspademis

Como he dicho al empezar el Blog ,con 15 días ya estaba en Aspademis, allí ha pasado días muy buenos con sus compañeros y sus profesores, desde las que lo tuvieron al llegar como que eran Montse y Ana, como los que están ultimamente con él que son Ramón, Cristina y Virginia, cabe destacar la labor de las logopedas que intentan que hable lo mejor posible y al ser todos psicólogos y psicopedagogo, lo entienden y lo llevan estupendamente. Hemos llegado a la conclusión que cada vez que nos citamos con ellos por algo que notemos en la conducta de Javier, lo conocen a la perfección a veces más que nosotros, por ejemplo, a Ramón le cuenta cosas que nosotros somos incapaces de mantener con él una conversación, tened en cuenta que actualmente tiene 24 años (edad cronológica) en edad mental es menor, por lo tanto se enamora, desenamora, para él siempre hay un amor imposible o sea amor platónico, nosotros como lo vemos sufrir queremos quitárselo de la cabeza y son sus psicólogos los que le ayudan, él se confía a todos pero Ramón, al ser hombre, se confiesa más a él. Así que estamos felices que esté en la Asociación...

miércoles, 17 de marzo de 2010

8Javier y "La compañía"

Con respecto a sus amigos tiene muchos, cuando estaba en el instituto eran compañeros, en la Asociación también lo son, pero los que verdaderamente son sus amigos es desde que está en la
Compañía de danza, allí están muy unidos, se reunen para cumpleaños, conciertos y por supuesto viajan juntos, se quieren una barbaridad y se escriben "cartas de amor"que les salen del corazón, pero eso sí, el amor le dura un mes, al menos al mío. Esta amistad de la que hablo es con "sus iguales" pero luego hay en la compañía chicos y chicas "entrañables " que tambien son sus amigos, le ayudan a bailar no sin esfuerzos para ellos y ellas pues a Javier le cuesta trabajo e intentan resforzarles lo que le enseña Susana y Rafa, con un amor que es lo más significativo de ellos y ellas aparte de su profesionalidad, por todo ello gracias por ayudarlo tanto y tan bien

martes, 16 de marzo de 2010

7 Pase de modelo

Cuando Javier tenía 4 años compramos un campito y allí "potreaba" sin que hubiese peligro, pero como es muy reiterativo todo los días estaba queriendo ir, pues jugaba con sus primos al futbol y más adelante aprendió a montar en bicicleta, que nos costó casi un año que se soltase, primero con 4 ruedas y luego le quitamos los ruedines y eso lo aprendió pronto. Ahora, buenos paseos se dá con sus sobrinos y su cuñado.
Con 8 años ya lee casi bien, todo se lo debemos a sus profesoras de Manuel de Falla y a Conchita de apoyo, que lo conoce casi como y le aprieta porque él en cuanto esfuerzo, "lo mínimo", pero ella no se desanimaba.
Como hacía falta dinero en Aspademis, pues se ideó un pase de modelos en "El Anfiteatro" la verdad que fue un desfile muy bien organizado, como todo lo que se programa en la asociación, que sale redondo (hay un buen gestor), y los niños estuvieron de maravillas, si lo vierais con su amiguita María de la mano, y presumiendo de ropa, se paseó de arriba abajo del escenario y ya el presentador, viendo el desparpajo de los dos y al público de pie, los dejó que camparan a sus anchas, hicieron un pase graciosisimo. Bueno, yo hablo de Javier pero todos los demás estuvieron igual de bien. Al día siguiente María y él salieron en la primera página del Diario de Cadiz con el lema: LA TERNURA LOS HIZO IGUALES y el desfile se llamaba "Unidos por la Moda". Aparte de nuestros niños fueron modelos reconocidas y Alejandro Sanz en sus comienzos...

6 Javier 1ª Comunión

Ya a los 9 años estaba "muy ocupado", iba a natación, catequesis, manualidades, Aspademis y Baile, hay que decir que deben hacer diferentes actividades, aunque economicamente te haga un "boquete en el bolsillo", pero sí es necesario porque necesitan estar con diferentes compañeros.
Todas ellas no les gustaba por igual, por ejemplo "la catequesis" no le gustaba nada, es que ya he dicho que era muy inquieto y las dos horas no las aguantaba, pero eso si, quería mucho a su señorita Juli.
Cuando llegó la hora de la Comunión fue un día precioso pero a la vez estresante, imagináoslo en el Altar sin parar, tocándolo todo y sentándose hasta en el sillón del sacerdote, nosotros desde los banco de espectadores y sin poder evitarlo, y el padre Miguel nos decía por señas que era "su día", que lo dejasemos, a mí me daba un ataque, la cuestión era que lo hizo bien pero a su modo. Eso sí, iba guapisimo con su traje de marinero, estabamos muy felices porque ya habiamos conseguido otra meta que nos parecía improbable

viernes, 12 de marzo de 2010

5 Javier y sus hermanos

Cuando Javier nació sus hermanos eran bastante mayores y cada uno lo acogió a su manera, lo que pasaba es que ya eran autosuficientes y no nos necesitaban tanto, exceptuando a la pequeña, que con 12 años aún estaba en edad escolar, pero comprendía perfectamente el problema y ella ayudaba para que yo fuese a Aspademis, a la sesión diaria sin poner trabas, y los mayores también.
Javier adoraba a sus hermanos, la mayor lo llevaba con sus amigos de paseo, pero se la daba "mortal" con sus caprichos. Los otros jugaban en casa con él. Lo quieren muchísimo
He de reconocer que era muy caprichoso, toda la familia le daba mimos y él se dejaba querer.
Cuando iba a cumplir 7 años entró en el colegio público Manuel de Falla, allí estuvo muy bien y las profesoras que le tocaron muy buenas, con mucho interés, pero claro, era el primer año de integración (antes había aula especial) y no sabían muy bien como llevarlo, sobre todo con un elemento como era Javier, pero ya en segundo curso fue mejor.
Lo bueno de la integración es que existe un aula especial donde había una profesora dedicada durante dos horas diarias al alumno, él tuvo la suerte que le tocó una maravilla fue "su señorita Concha" él la quería un montón y ella también, le enseñó a leer y escribir con una letra clara que aún conserva. De cuentas, ella lo intentó, pero mi niño para "matemático no vale"
En la Asociación se daba lecto-escritura y con fichas y cuentos se reforzaba lo aprendido.
Estando en segundo curso lo apuntamos en Flick Flock danza y es lo mejor que hemos hecho, allí aprendió no solo a bailar, sino a comportarse, tener amigos, a vestirse y desnudarse rápido esto es obra de Rafa, marido de Susana y profesor de la escuela.
Yo, como antes he dicho, me involucré un el consejo escolar y como a mí el tema me afectaba, más de una y de diez veces fuimos a hablar con el inspector de turno para que nos insonorizaran el aula de música, o nos mandaran un Logopeda, pues el nuestro estaba enfermo y los niños no podían perder tantas clases. Yo no sé si es porque soy guerrera o por pura necesidad, la cuestión que siempre estaba en Delegación"protestando". Hay que saber que cuando se tiene un hijo con discapacidad, tú luchas por tu hijo y por los demás, parece que intentas allanarles el terreno a los que vendrán después. A mí no me pesa, además contaba y cuento con "el padre de la criatura" que siempre me ha apoyaba en la lucha y me sigue apoyando...
Durante su periodo en el Manuel de Falla lo tuvimos dos cursos en clase de cerámica. La impartía una profesora a la que él adoraba. Lamentablemente se interrumpieron las clases por motivos del Centro y Javier lo sintió bastante. A él le encantaba ir y se llevó bastante tiempo queriendo ir de nuevo. Allí hizo varias figuritas de barro que las tenemos en una pared del la casa del campo como si fueran trofeos.

jueves, 11 de marzo de 2010

4 Javier en" Villa de Brest"

Cuando llevaba 2 cursos en "Villa Magdalena" en el cual aprendió bastante, sobre todo en sociabilidad, nos hablaron del Colegio público "Villa de Brest", tenía cerca de 5 años y lo pensamos, porque en el que estaba le iba bien, pero creíamos que pasarse a un colegio público sería bueno para su futuro porque en ese tiempo estaban ya intentando poner la integración y quitar las aulas especiales de algunos colegios.
Allí fue feliz, le tocó una señorita encantadora que se interesaba mucho por él, al principio le costó algo de trabajo adaptarse, más de una vez intentó escaparse pero el conserje era una magnífica persona y estaba siempre pendiente de él.
Me involucré en el colegio lo que pude, me metí en el consejo escolar y siempre luchaba para conseguir todo lo mejor para nuestros niños, hay que hacerlo, y aunque veas injusticias, que las hay, nunca debes tirar la toalla.
En este colegio conocimos porque daba clases allí, a Susana Alcón, fue importantisima en su vida y como gracias a Dios continua con ella, hablaremos más adelante.
Estuvo en este colegio 2 años y aunque queríamos que repitiese para que no se fuera, no pudo ser.
Como he dicho un hijo cuando nace te dá alegrias y problemas pero si encima trae algo asociado, más problemas, y los tuvimos cuando fuimos a matricularlo para primaria. El señor director de un colegio, no digo cual era, pues pienso que no debo, nos dijo que no había cabida para él, tampoco digo los "argumentos" pero imagináoslo y ahí nos veis desde abril hasta septiembre yendo a hablar con los inspectores de turno para que lo pusieran en uno que hubiese integración, como asi fue.

miércoles, 10 de marzo de 2010

3 Más de Javier

Sigue en el colegio "Villa Magdalena" estaba muy contento y tenía amiguitos, también se incorporó su primo, un año menor que él, pero claro le dá "diez vueltas", ya a esto nos vamos acostumbrando y cada vez sufrimos menos.
Controlaba bien los esfínteres y de noche algo más, estábamos intentando que fuera al cole sin pañales, pero era muy dificil el control, tenía 3 años, como vereis siempre las metas se consiguen a más largo plazo pero a todo se llega.
Ya decía algunas frases cortitas no más de 3 palabras y eso daba lugar a que se le aplaudiera cuando conseguíamos entenderlo, a él eso le gratificaba tanto que empezaba a decir una retahila y ya por supuesto lo demás no lo entendíamos, nosotros veíamos que lo entendia todo pero le costaba pronunciarlo, ahí está la labor de la logopeda de Aspademis que nos daba pautas a seguir. Nos daba fichas con secuencias y habia que seguirlas, esto a él le gustaba mucho y comprendía las situaciones.

Sigo diciendo que era un "trasto", le pusieron gafas, y como no las quería las escondía sobre todo en el campo, que él lo vería más grande y pensaba aqui no las encuentran, más de una vez las hemos encontrado pasando el cortacesped.

martes, 9 de marzo de 2010

2 Sigo con Javier

Sigo hablando de javier y ahora me remonto a cuando tenía 3 años he dicho anteriormente que iba ya al "cole". Su primer regalito fue por el día de las madres y me hizo una flor, claro ayudado por su profesora. Estos niños, la mayoría, no todos, tienen problemas de pscomotricidad fina es decir les cuesta trabajo las manualidades, Javier es uno de ellos y aún sigue así por lo tanto los trabajos manuales no son su fuerte.
Hemos utilizado una cinta magnetofónica para grabar todo lo que dice, hasta ahora unas 23 palabras, tiene 28 meses, utiliza sonidos onomatopéyico, sobre todo cuando nombra animales.
Bueno, no creais que Javier no ha padecido las enfermedades infantiles, por supuesto que sí, pero esto ya se sobreentiende y no voy a enumerarlas para no cansar, pues ya este blog de por sí es larguito. No obstante Gracias a Dios ha sido un bebé fuerte y sanito....

martes, 2 de marzo de 2010

1 Nuestra vida con Javier

Voy a contar las alegrias y vicisitudes que tuvimos cuando a "cierta edad" me quedé embarazada y nos vino un niño precioso, pero con algo asociado" el síndrome de down"
Es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21(o una parte del mismo) en vez de los dos habituales (trisomía del par 21)
Es la causa más frecuente de la discapacidad psiquica. No se conocen las causas que provocan el exceso crosómico.
Las personas con síndrome de down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general, de padecer alguna patología, especialmente de corazón, digestivo, o endocrino, debido al exceso de proteinas sintetizadas por el cromosoma de más.
Si bien, no hay fármacos que mejoren la capacidad intelectual, sí están las terapias de estimulación precoz y el cambio de mentalidad en la sociedad, sí supone un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales.
Ahora me dejo de tecnicismo y vuelvo a la realidad.
Nació en Cádiz en 1985 pesó 3,360Kg y su talla 50 cm, lo comento porque pesaba y medía como todos los niños al nacer. Sólo les diferenciaba de los demás sus ojitos rasgados y algo de hipotomía muscular.
Yo lo ví al día siguiente de nacer, (no lo aconsejo, hay que verlo enseguida) digo esto porque no hay lugar, si lo ves pronto, a ninguna suposición de como será, yo al verlo me dí cuenta que era un "muñeco" y se me pasó parte de la angustia que llevaba.
El doctor nos dijo que no padecía de nada en absoluto, así que a los 3 dìas para casa y ya a la lucha.
Todavía en el hospital, nos aconsejaron que lo llevaramos a un centro de atención temprana y una vez con su careotipo ya hecho lo llevamos. Allí nos atendieron perfectamente, dos psicólogas y nos dieron un programa de atención temprana que, aparte de 1 hora días alternos en la asociación, tambien nos dieron nociones a los padres, que dicho sea de paso, no teníamos ni idea de como actuar.
La asociación se llama Aspademis y hace 24 años que está allí. Aconsejo a todos los padres que los lleven a atención temprana desde que nacen, porque por sí solos, los padres, no sabemos llevar el problema que presente tu hijo o hija y si se coge a tiempo es mucho mejor.
Comía muy bien y la estimulación se la hacía a la hora del baño, tambien dormía toda la noche y eso era muy gratificante porque te reponías para emprender un nuevo día.
Te dabas cuenta que hacía las cosas propias de niños de su edad, algo más tarde, por ejemplo en la sillita de paseo con 6 meses no iba erguido del todo. El primer diente lo echó con 9 meses.
Lo llevamos al doctor y se admiraba que con 11 meses balbuceara tanto. Con 1 año ya tenía 4 dientes.
Siempre ha sido altito, con 13 meses le faltaba dos cm del tamaño normal. Era un trasto, muy travieso.
Con 17 meses aún lo veíamos muy inmaduro para andar, se aguantaba de pie pero no daba ni un paso, como vereis ya empezamos a darnos cuenta de las "diferencias", pero pensábamos que todo llegaría.
¡Lo conseguimos! Ya andaba suelto, tenía 22 meses y nos parecía mentira, me pasé casi un año enséñandole a gatear, orientada por las psicólogas de la asociación, porque él reptaba y así no andaría nunca. pero no me pesa en absoluto, hay que hacerlo y se hace, es importante la constancia.
Con 2 años y 6 meses entendía los pequeños mandatos, Como ¡peinate! !dale un besito a papá¡ y lo hacía, para nosotros fue una alegría cada vez que hacía algo, era como un triunfo.
Como en la vida hay alegrias y tristezas pues ahí van. he dicho anteriormente que era un "trasto", así que cuando tenía 26 meses y ya andaba practicamente bien, en un descuido se fue a la cocina y se volcó un cacito con agua que estaba al fuego, direis ¿y ese niño no estaba vigilado? pues sí, continuamente, pero fue un despiste y ocurrió. Me lo mandaron a Sevilla y yo en la ambulancia le pedía a Dios que no le hubiese afectado nada vital, como así fue. El doctor salió a darme el parte y nos dijo que eran de segundo grado pero que no la habia cogido ningún órgano, lo que si nos dijo es que estaba perfectamente en cuanto a movilidad y muy espabilado, ahí dejé de llorar. Estuvo 4 días en la U.C.I, pero no por la gravedad sino por evitar la infección. El segundo día no comía y me dijeron que era por no estar con la familia, así que pude yo entrar para darle de comer, no os imaginais la sensación que experimenté al abrazar a mi hijo después de una noche de angustia e incertidumbres, él me miró y se bebió todo el biberón, las enfermeras no se lo podian crer.
Cuando pasaron 4 días nos dieron el alta, pero teníamos que llevarlo a Sevilla cada 2 días.
Cuando tenía 3 años lo matriculamos en un colegio privado, "Villa Magdalena" , era estupendo lo pasó muy bien y aprendió mucho.